Acesso ao Risdiplam genérico procurado no âmbito da política para doenças raras para pessoas com Atrofia Muscular Espinhal

Pessoas que vivem com Atrofia Muscular Espinhal (SMA) e pais de menores que vivem com a doença escreveram ao Primeiro Ministro Narendra Modi solicitando sua intervenção urgente para garantir o acesso nacional ao Risdiplam genérico sob o Política Nacional para as Doenças Raras (PNDR).

A AME é uma condição neuromuscular genética, progressiva e limitante da vida, e o acesso ao tratamento é sensível ao tempo, com atrasos tendo o potencial de causar deterioração irreversível.